上海“艾滋夫婦”第16年:疫情突如其來,也要過得有聲有色

小雪

2020-12-01 08:12 來源:澎湃新聞

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【德邦香港】
12月1日,又是一年世界艾滋病日。2020年,因一場突如其來的新冠疫情變得不平凡,而這一年也是記者跟蹤報道上海“艾滋夫婦”的第16個年頭。
1995年,小雪(化名)剖腹產大出血,在醫院輸血時感染了艾滋病毒,直到10年後再度懷孕時才被告知感染,隨後丈夫劉傑(化名)也被確認感染。2005年11月24日,他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生,他是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。
歷經風雨,他們依然攜手相伴,一家人充實而堅定地度過每一天。

2020年已接近尾聲。回望這一年,於國、於家都是如此艱辛和不易,所有人都不得不在困境中艱難而勇敢地前行,有了對生命、自然以及未知更多深刻的理解、感悟和敬畏,也更加懂得珍惜已經擁有的一切,勇敢而樂觀地生活。
感謝命運,不能殺死我們,只會讓我們變得更加強大。我們慶幸,自己活着,這個家依然圓滿。我們靠着自己的力量生存,希望明年一樣幸運。小雪拍到的小區公園裏盛開的花 本文圖片均由 小雪 提供

小雪拍到的小區公園裏盛開的花 本文圖片均由 小雪 提供

疫情生活:散步、做手工,感受悠然自得
2020年元旦一過,就是即將到來的鼠年春節,大家都開始放鬆了。新年的來臨已然成了寒冷冬日裏我們最幸福、最迫切的期待。
傑開始了網上新年儲備計劃,購買了各類吃穿用的物品,也做好了迎客的準備工作。然而,新冠疫情突如其來。
因疫情防控要求,大家都不能離滬並儘量居家。雖有些擔憂緊張,但我們也得把居家日子過得有聲有色。
每天起牀後,我會準備好豐盛的早餐,蛋白質、碳水化合物、新鮮水果一樣都不會少。
吃好早餐,傑會在家中面朝窗户,練習半個小時左右的啞鈴。兩隻手交替輪換練習,平常人看似簡單又單調的動作,對傑而言也是一種挑戰。
他必須努力認真地去做每一個看似非常簡單的動作,並且每天都不間斷,以最大可能保持他的手臂神經和肌肉不會萎縮得太快,傑用日漸羸弱的身體堅持不懈地向命運進行抗爭。
等傑放下了啞鈴,出來吃完藥。我們上半天的外出行程便開始了。相比往常,小區里人非常少,出來鍛鍊散步的人更少,我們倆便會自由閒散地按照傑的速度在小區裏走大圈。
小區綠化及生態環境很好,一年四季花草樹木繁盛葱鬱。行走至竹林間,聽鳥兒鳴叫,偶爾還能看到黃綠色或藍綠色相間的美麗翠鳥飛速劃過水面。
每一天我們倆都這樣健步走,聊天,看風景,或者什麼都不想,只是靜靜地往前走着。無論颳風下雨,無論春夏秋冬,從不間斷,從不停歇,週而復始。
結束上午一個半小時的外出行走,我們便回家洗手休息。
傑吃完藥後,常會坐到電腦跟前,瀏覽要聞趣事。這時,作為“煮婦”的我便開始製作當天的午餐。
正在長身體的兒子和我們都需要營養,所以每一餐我都會認真對待。除了做牛肉咖喱土豆、燜五香牛肉等兒子愛吃的菜,我半個月會包一頓餃子或餛飩,做雞蛋餅或菜餅。我會想着法子,變着花樣做,為的是大家吃得開心健康舒服。小雪為家人制作的晚餐

小雪為家人制作的晚餐

吃好午飯,我負責收拾鍋碗瓢盆,結束後,我會忙自己的業餘愛好。
今年起,我在網上買了不少布,有中國風的織金錦緞、有和風的織錦等不同風格,自己裁剪,純手工縫製,做成了不少掛件飾品。
閒散的時光裏,我喜歡聽着音樂,做着手工,活在自我的小世界裏悠然自得。我想要的只是取悦自己、分享美好,純粹自娛自樂。做好的小物件大多送給朋友同事,有時拍照發了微博,有陌生人看到喜歡,我也會寄給他們。
丈夫:摔倒在淋浴間,躺在冰冷的地上近兩小時
2020年1月底,有一天中午下班回家,開門時我聽見了微弱的呻吟聲,來不及換鞋,就衝進廁所間,發現傑躺在淋浴間冰冷的地上。
我忍着腰椎的疼痛,拼了命將傑抱拖到客廳椅子上,趕緊用熱水給他洗了臉和手,給他喝熱水,並安撫他的情緒。看到他滿臉淚水,委屈而又無助,我瞬間崩潰大哭。等傑緩過勁來,我問他摔倒後在地上躺了多久,他説一兩個小時吧,聽着着實讓人心痛,心有餘悸。
傑的病情日漸加重,那些健康人做起來非常普通、簡單的細微動作,比如轉身、翻身、取東西,甚至是將飯菜送進嘴裏,傑這樣的重症病人,都要付出極其艱難的努力,才能完成,尤其轉身,他特別容易摔倒。
在那一刻,我撥通了公司老總的電話提出離職,但因為一時找不到合適的人員來頂替,後達成妥協,上午傑狀態稍微好些,我就去上班,儘量半天時間完成一天的工作。
於是從那一天起至今,我每天只工作半天,下午半天在家陪伴傑,從此一個人步行的下午,變成了兩個人的相依相伴。我也有了多一些的時間,準備比較豐盛的晚餐以及做自己喜歡做的事情。
這樣已經堅持近一年了,傑基本沒有出現特別令人擔心的狀況,我要求不高,只希望傑這樣保持下去就好,他不倒下,家才完整,我們才能給孩子更多的陪伴和守護。小雪時常會陪伴丈夫在這樣的林蔭小道散步

小雪時常會陪伴丈夫在這樣的林蔭小道散步

兒子:經歷了疫情期在家上網課的煎熬
疫情剛開始時,最艱難的是孩子,開學的時間到了,但按防疫政策安排,所有學生一律在家裏上網課。
直到5月6日進校園上課,我才真正感到了一絲輕鬆。唯願小夥子初中階段剩下的日子,身心健康平安,學業順利進步。
每天放學,我都已經做好晚餐,安頓好傑,然後去校門口迎他,每一個傍晚,我都陪伴他,從學校走回家。
雖然他可能已經不需要我接,但我希望有更多的時間陪伴他。尤其是在青春期,我希望能夠分享他的快樂和開心,更希望傾聽他的迷茫困惑、焦慮不安和無助,也想與孩子建立良性有效的溝通,成為他們的良師益友。
一路上我們會聊聊或開心或不開心的事情,放鬆心情,也增進理解和母子之間的感情。願每一個傍晚陪伴兒子回家的路,有一天會成為他最温馨的回憶。
女兒:飲食不規律,時不時送熟食給她
女兒獨立生活之後,無需我們過多操心。有心的女兒還會給弟弟送些創意小禮物,希望拓展一下弟弟的興趣。
節日和生日時,她也會給我和傑買來禮物,雖然我們沒有什麼特別的需求,但女兒買來的東西代表了一份心意,我們還是很欣慰很享受。
空閒時,我會去她那裏坐坐,總覺得缺少些什麼。問她午餐吃了什麼,她説“隨便吃了些。”
我知道她可能沒有吃或者只衝了杯熱飲,或者稍後會點外賣。我習慣了自主自律,每次看到,總會感到心疼。這樣不規律的生活非常不利於她的健康。
沒辦法,我只好時不時做些可口的熟食送過去。我們實在不希望她那麼清瘦,只有我們才更理解,沒有一副銅牆鐵壁般的身體,即便再有智慧才華,又如何能搏擊風浪、勇闖天涯,這真不是老媽媽的遠憂近慮,也不是瞎操心。
對於父母而言,看到女兒精神和經濟上都能夠獨立自主,自然感到欣慰,但我們首先希望看到她健康平安,生機盎然。
我:記住了抗疫英雄,感受到國家的強大力量
2020年,註定是不平靜又不平凡的一年。這一年裏我們所有人都經歷了一場特殊的風雨,身在疫情之中無一人可以倖免。
疫情肆虐之時,每天我都關注着疫情有關的新聞,緊張焦慮又很擔心。我們都如臨大敵,因為免疫力差,我們對新冠肺炎更加忌憚。
但這種緊張和焦慮的情緒也在逐漸改變,看到國家和各地方政府出台一系列抗疫政策、指導方針和切實的行動,我們普通百姓看到了希望和力量。
國家抽調防疫專家、醫療專家至武漢一線參與抗疫,多地也組織了專業的醫療團隊奔赴武漢參加抗疫鬥爭,在這個殘酷的疫情面前,作為普通公民,我們感受到了國家的強大力量,感受到了政府的抗疫決心、責任感和使命感。
我為中國而自豪,我為身為中國公民而驕傲。
這個疫情期間,我們記住了鍾南山、李蘭娟、張定宇、張文宏等這些臨危受命的國之衞士,更有奮戰在疫情一線的最美醫生、最美護士。
他們全力參與抗疫和救援,讓我們感受到了醫者仁心的偉大和崇高,讓我們擁抱希望和勇氣。
我知道,哪有什麼歲月靜好,只是有人替我們負重前行。
從年初至今,疫情防控已經常態化,我們的日子也迴歸了平常,有了更多的安心、放心和信心。無論前路怎樣,我相信,接下來的每一個日子,我們依然會迎難而上,更加勇敢、樂觀、堅定,面朝大海,春暖花開!
(澎湃新聞記者 陳斯斯 整理)
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責任編輯:高文
校對:張亮亮
澎湃新聞報料:4009-20-4009   澎湃新聞,未經授權不得轉載
關鍵詞 >> 小雪日記,世界艾滋病日

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